Bandas de Jaxon StrongBrandon y Brittany Buell son los padres de Jaxon, quien nació el 27 de agosto del año 2014 y quienes tuvieron que enfrentarse a una difícil condición del pequeño vinculada a la Anencefalia, que impidió que su cabeza y su cerebro se formaran y desarrollaran adecuadamente.

Según cuentan los padres del pequeño, los médicos se dieron cuenta que algo no andaba bien con el bebé de vida intrauterina, cuando realizaronla segunda ecografía.

De allí, los futuros padres se trasladaron a una clínica de embarazos de alto riesgo, para realizarse unas pruebas genéticas, las cuales arrojaron una relación del gen de la Anencefalia en Jaxon y Brandon, el padre del pequeño.

A partir de ese momento, los especialistas realizan diversos diagnósticos para tratar de establecer lo que podría estar mal con el bebé, y logran determinar que lo más probable era que el pequeño Jaxon no sobreviviera.

Sin embargo, los padres del pequeño confiaban en que pudiera haber un mejor y más alentador resultado.

Al nacer, el bebé pasó 3 semanas en la UCIN con un tubo de alimentación y de allí los padres fueron enviados a casa con su pequeño, porque las probabilidades de que éste sobreviviera eran mínimas.

Micro Hydranencefalia, la Condición que Afecta al Pequeño Jaxon

Luego de salir del hospital de Orlando, los padres del pequeño se dirigieron a una sala de emergencias del hospital de niños en Boston, una de las principales instalaciones especializadas en neurología pediátrica.

Allí Jaxon recibió un diagnóstico, en el cual se le dictaminó micro hydranencefalia, lo cual significa que el pequeño tiene un tronco cerebral crucial para el control del movimiento, pero es más delgado de lo normal.

Su cerebelo, quien es el encargado de controlar funciones como las de equilibrio y coordinación, no se formó adecuadamente. Su escáner cerebral más reciente, no muestra casi nada más que una línea gris débil, la cual debería ser su corteza cerebral [1].

Durante sus primeros meses de vida, el pequeño tuvo que ser hospitalizado en varias ocasiones, debido a problemas con la alimentación y la presencia de un virus. Pero a principios del año 2015, el pequeño comenzó a presentar más complicaciones, principalmente con el sueño.

Varios especialistas en Orlando, Florida, recetaron más de 12 medicamentos, intentando buscar alguno que mejorara su estado de salud, pero aparentemente nada ayudaba. Luego de varios intentos, Jaxon comenzó a tomar un nuevo medicamento que le ayuda a dormir mejor.

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Un “Milagro de Vida”

Pese a que los médicos de Orlando, Florida, hicieron un diagnóstico, en el cual se advertía que lo más probable era que el pequeño Jaxson no llegara a nacer debido a su condición, o si lo hacía no contara con un pronóstico de vida favorable, el pequeño logró superar todo tipo de expectativas, y el 27 de agosto del 2015 celebró su primer cumpleaños con sus padres con un  fabuloso paseo por el acuario de Boston, Massachusetts.

El pequeño está aprendiendo a dar sus primeros pasos y a decir palabras como “mamá” y “papá” aunque varios especialistas habían estado de acuerdo en afirmar que lastimosamente nunca podría hacerlo.

Bebe con media cabeza

Tomado del fan page: Facebook/JaxonStrong

A los 12 meses de vida, el pequeño Jaxon ha logrado desafiar las probabilidades y ha vivido mucho más tiempo de lo esperado.

Aunque en los últimos meses, han crecido sus dificultades médicas.

Según cuentan sus padres, Jaxon pasó de dormir toda la noche a dormir apenas un par de horas; sus problemas gastrointestinales se han intensificado, tiene episodios similares a convulsiones, pero no ha podido ser diagnosticado precisamente, debido a su condición neurológica.

La vida de este pequeño es motivo de celebración, debido a que nació sin la mitad de su cráneo y masa cerebral.

Como se dió a Conocer la Historia de el Pequeño Jaxon

La historia de vida de este pequeño, se dió a conocer por medio de la página GOFOUNDME, donde sus padres, residentes de la ciudad de Florida, pedían financiar la causa de su pequeño para poder salvarle la vida, debido a la gran cantidad de gastos médicos que este necesita día a día.

“Jaxon se ha mostrado fuerte, inteligente y especial, cumpliendo hazañas que los médicos alguna vez dudaron, mejorando cada día y cumpliendo un hito en la celebración de su primer cumpleaños”, esto escribieron los padres del pequeño en su página de GoFoundMe, agradeciendo la ayuda económica de millones de personas de todo el mundo.

La pareja afirma que a pesar del diagnóstico tan deprimente, tomaron la decisión de no abortar a su bebé, porque “él es un milagro”.

La noticia de este pequeño ha dado la vuelta al mundo, dejando asombrados a muchos especialistas que han visto  su evolución.

microhydranencephaly en bebe“Todos los médicos con los que hemos hablado sobre Jaxon están fascinados de que Jaxon esté hoy aquí y ya no pueden seguir dando un pronóstico. Aunque sabemos mejor que nadie que detrás de esto hay un milagro”, publicación realizada por los padres de Jaxon a través de su cuenta en Facebook We Are Jaxon Strong.

Jaxon ‘Strong’, cuenta con las de 156 mil seguidores que ha obtenido donaciones de casi 83 mil dólares, desde el momento en que se dió a conocer su historia en el año 2014.

Sus padres aseguran que esperan que el pequeño tenga “un milagro a largo plazo” que les permita seguir disfrutando de su compañía.

Los Institutos Nacionales de la Salud tiene una página web dedicada a microhydranencephaly, pero la página es un poco más que una descripción, ya que no existe una cura o un tratamiento definitivo para esta condición [2].

Links Asociados a Jaxon Strong

[1] boston.com, Para Nosotros es Simplemente Jaxon, 2015

[2] Minutouno.com, Nacio Sin La Mitad de su Craneo Pero Supero las Expectativas y Cumplio un Año, 2015